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腎友親述+深度調查:告訴你“血透腎友怎樣做可以越透越好”
近日，《南方都市報app》報道了珠海血透腎友黃叔病情改善的故事。今天，在征得黃叔同意后，我們將黃叔的一封親筆信公開，分享他這兩個多月以來的親身體驗和認知變化；同時，我們采訪了中心護長，將改善背后的原因總結出來，希望借此能幫助到更多患者，重建治療信心、提升透析認知、走上正確的治療道路。
01-建立治療信心：血透腎友完全可以越透越好
黃叔轉入前認為，透析的人身體不可能再好起來。但是轉入康華陽光珠海中心兩個月就有了很大改善。所以信中第一句話就由衷的說“從來沒想過透析后身體可以越來越好”。
黃叔之前的悲觀想法在患者和家屬中比較普遍，但實際上尿毒癥不是絕癥，進入血液透析后，患者的身體也不是必然就會越來越差……這是有事實依據的。新加坡、日本和美國為代表的發達國家，很多血透患者都可以生存20乃至30年以上，正常生活，男士可以娶妻生子、女士可以十月懷胎……以下是我國《腎臟內科醫師分會2022年學術年會》發布的血液透析患者透析齡數據，和新加坡、日本的數據對比：新加坡日本5年透析齡是中國大陸的2倍，而10年透析齡更是約有4倍。 從中，我們既認識到了差距，也看到了希望。
事實上，康華陽光就是從2008年開始采用了新加坡的血液透析治療理念、技術和管理模式，落地了一套國際高品質透析·精細化慢病管理體系，所以才創造了黃叔“三甲醫院四年沒有改善的病情在康華陽光兩個月就得到了明顯改善的‘奇跡’”。像黃叔這樣的改善，在康華陽光的連鎖透析中心里非常普遍。
02-改善原因1：正確認知“長期血透腎友得的是慢病，須要針對的慢性治療模式”
在建立治療信心的同時，我們不禁要問：
為何發達國家的腎友透析生存年限可以多這么久？為何黃叔可以越透越好？
黃叔信中有句非常經典的話“我們是慢性病，需長期的改善調理和維護”。發達國家腎友透析生存年限更長、黃叔能夠很快獲得改善，就是因為他們都正確的認知到了這一點。
我們知道，任何疾病，想要獲得好的治療效果，都要先定位好疾病的性質和特點，然后針對治療。血液透析患者更不例外，其病情發展分為兩個階段，不同階段的病情性質、針對的治療目標和方法完全不同。
第一階段，是在確診尿毒癥到進入規律透析前，屬于“急性病”，處于這個階段的患者，因為病情尚不穩定，需要針對采用住院甚至手術等“急性診療模式”治療，目標是緩解急危重病情；第二階段，是在患者進入規律透析后，屬于“慢性病”，我們也叫“長期維持性透析患者”，他們病情穩定，日常居家不用住院治療，需要針對采用“慢性診療模式”治療，目標是長期預防和控制好各種并發癥，延長生命、提高生活質量。
全球腎友中，只有不到10%的尿毒癥患者屬于“急性病”；剩下90%以上都屬于“長期維持性透析患者”，只有選擇精細化的慢病管理照護，才能獲得更長的生存年限和更好的生活質量。
然而我國大量長期維持性透析患者，目前還存在普遍的認知誤區：認為只有在綜合醫院，尤其是三甲醫院透析才是好……殊不知以三甲醫院為代表的綜合醫院血透室，從建立之初就是定位于急性診療模式，主要專注于將已經發生的急危重癥等，極不穩定的病情變得相對穩定，并不擅長精細化的預防和控制并發癥。在全球衛生組織一份《慢性病創新照護·全球報告》中就指出：當前的衛生保健系統（指以綜合醫院為基礎的醫療體系）的發展目的，是對急性病和病人的緊急需求作出反應；這種急性病保健系統，甚至在今天仍指導著全球的醫療保健組織工作，即便是在經濟最發達的國家中也是如此。但是在用于慢性病的診斷、治療方法方面，不起作用。
因此，約50年前，發達國家就為90%的長期維持性透析患者專門設置了獨立透析中心，而將不到10%的急性血透患者放在綜合醫院治療。如美國，目前就有72%的患者都在獨立中心治療。所以發達國家血透患者才獲得了如前所述的更長生存年限、更好的生活質量。
我們可以想象三甲醫院血透室中，醫護人員在“對急性病和病人的緊急需求作出反應”時忙碌的場景：醫護人員給患者詳細解讀化驗單、講解日常自我管理要點的時間都沒有…更無法對每位患者長期做到細致的照護、提前預防和控制好并發癥……
黃叔就是認知到了自己是慢病，加入到了康華陽光的慢病管理中心，走上了正確的治療道路，才獲得的改善。這種基礎認知改變，是改善的前提。
03-改善原因2：正確認知“透析不是在哪里都一樣，只有‘國際高品質透析+精細化的慢病管理與照護‘才能帶來改善和長期保持”
我國大眾目前還存在的一個嚴重的認知誤區：覺得“透析在哪里都一樣”。這是導致很多患者長期治療效果不佳的另一個重要原因。
拿黃叔為例，他之前在三甲醫院透析4年，經常發生心衰，透后存在嚴重口渴，渾身無力、走路不穩，頻繁失眠……即使這樣，家人開始也不同意他轉換到康華陽光治療，原因就是認為透析在哪里都一樣，何況已經在三甲醫院……但黃叔在康華陽光改善的事實，讓家人最終認識到轉到康華陽光才是正確的選擇。
黃叔在信中描述了轉入康華陽光兩個多月后取得的明顯改善“經過醫生護士的慢慢調理，我的舒張壓由以前的180.降到了150以下，收縮壓由原來的130.降到了90，現基本處于正常水平。睡眠也比以前不知不覺中好了很多？現在一夜睡得很香？人的膚色比以前也好看些了？我走出去，人家都說我比以前好了？透后也沒以前疲勞了！走路也在不知不覺中輕快了！”
護長告訴記者，除了以上講到的“沒有針對采用慢性診療模式”之外，黃叔改善的根本原因在于：康華陽光采用了“國際高品質透析·精細化慢病管理”模式下的“個性化+無傷害透析”新技術。
全球衛生組織《慢性病創新照護·全球報告》中提到：因為固有的急性病保健模式深入普遍，已滲透在決策者、衛生保健工作者、管理人 員和病人的思維中…所以慢性病診療模式的建立和長期落地，對任何國家都是一項挑戰。除了形式上做到“急慢分治”，更須要在慢病治療中踐行各種精細化的行動，須要一套嚴密的慢病治療管理體系。
康華陽光的個性化+無傷害透析，并非自己創造，而是站在發達國家數十年的經驗基礎之上，在國內落地14年，才取得的突破。這不是一般機構能夠做到的。
1、康華陽光始終追求國際最高標準的高品質透析
從核心技術角度講：康華陽光始終與國際學術前沿接軌，從2008年開始就在我國落地了新加坡管理模式下的個性化定制透析處方，2020年5月又在與美國凱撒醫療的交流中率先抓住和開啟了國際上最先進的“個性化+無傷害透析”技術……個性化定制透析處方是指：針對每個患者不同的病情，制定不同的透析方案，每個患者的治療方案都不雷同；無傷害透析是指：在國際最新文獻指導下，通過一系列非常精細的操作，讓透析發揮更接近至正常腎臟的替代功能，最大限度降低透析對心腦腎等人體臟器的傷害。
從指標標準及透析質量管理角度講：舉例來說，我國SOP（血透質量治療標準）對透析充分性指標要求是1.2到1.4，康華陽光要求的是國際標準1.6到1.8；對透析水質指標要求是內毒素小于0.25EU/ml、細菌小于100cfu/ml，而康華陽光的要求遠高于國家標準，是內毒素小于0.1EU/ml、細菌要小于1cfu/ml；同時康華陽光還將患者“化驗指標改善情況”、“透析后疲勞度”、“正確服藥率”、“服用高血壓藥的患者比例”…等等都納入了連鎖中心透析質量管理考核。
2、康華陽光與國際接軌的精細化的慢病管理與照護。
前面講到，慢性病治療成效主要依靠護理團隊的技術水平。由于歷史原因的沉淀，我國這方面基礎很弱?？等A陽光不惜代價，對護理團隊進行了基于國際指南的專業理論和實踐培訓，14年來培養了一批與國際接軌的血透專科護士。
像黃叔在信中講到的“朋友！你見過帶聽診器的護士嗎？…這些，你在醫院是沒有的…”“她們會不厭其煩的告訴你……不厭其煩的一遍又一遍……”（詳見信箋原文）這些還只是康華陽光“精細化慢病管理與照護”的一小部分體現?？等A陽光每個中心都張貼了22項免費增值服務內容，其中有些是國內其他透析中心都沒有的，有些是別人做到了兩步但我們要求要做到八步的……
所有這些努力，都是為了一個目標：讓我國患者不出國門就能享受到發達國家最先進的透析臨床成效。
【寫在最后：先進透析技術的落地實現，須要發心堅持的醫療機構，也須要更多患者和家屬的認知改變和理解支持】
康華陽光，執著堅持透析領域14年，率先引進國際上最先進透析技術，在我國落地了《國際高品質透析·精細化慢病管理》，形成了一套全面、科學、客觀的血透慢病治療體系。目前在全國13家中心，已治療服務超過1000位患者。這在國內是罕有的，也絕非易事。
康華陽光一直以來承受著很多的懷疑、誤解、甚至攻擊，即使今天有了很多黃叔這樣的改善案例……其實黃叔轉入康華陽光的過程也很曲折，黃叔家人一直不同意他換中心，直至看到黃叔的明顯改善，才承認黃叔的選擇是對的。
是什么讓康華陽光堅持到今天？正像護長所說：“就是黃叔這些患者的改善，不斷激勵著我們，無論到什么時候，我們都會堅持醫療本質，堅持良心和質量”。
透析患者和家屬，首先要認識到，長期血液透析的慢病本質，認識到精細化慢病治療技術，已經是非常成熟的科學體系。我們希望借黃叔的信箋和案例，讓大家得到更多啟發：重建治療信心、更新透析認知、走上改善健康，幸福之路。
